Просьба откликнуться неравнодушных - нужна помощь!

[marasphinx]

НОВОСТИ 17.01.15

Данька прогнозируемо начал сыпаться в анализах, и хотя до пика еще далеко, но аппетит уже пропал и резвость уменьшилась.
Однако настроение боевое и с Ромой на пару продолжают "ставить на уши" все отделение!
У Мирочки самочувствие стало немножко лучше, и их отпустили до понедельника домой.
Оксана начинает собирать вещи для поездки в Москву. Ориентировочная дата отъезда 26 января, а там, как получится, к сожалению, очень уж непредсказуемо все происходит в последние годы у этой семьи.
Сильно беспокоит финансовая ситуация, на обследование в Москве деньги есть, а на дальнейшее лечение нет и брать их сейчас просто негде.
Леша попытался занять денег там, где ему раньше никогда не отказывали...но увы в этот раз...
Рвался поехать в Запорожье, попробовать хоть что-то заработать, но с Даней на руках это просто не реально сделать.
Вот такие дела.
Без помощи добрых людей этой семье не выстоять, а выстоять и победить они обязаны!
Даня и Мира обязательно будут здоровы!
И огромное спасибо тем, кто помогает этим детям!

Александр Семененко

[marasphinx]

ОТЧЕТ МИРОЧКА 19.01.15

За период 14.01-18.01 собрано:
ПриватБанк: 4035 грн
Яндекс-кошелек: 504 руб (131 грн)
СБЕРБАНК: 2500 руб (650 грн)
Билайн: 1935 руб (503 грн)
QIWI-кошелек: 600 руб (156 грн)
WebMoney: нет поступлений
Переводы: нет поступлений
Перебор с прошлого сбора: 8096 грн
=========================

Всего собрано: 13 571 грн (45 236 руб)
Сумма к сбору: 50 000 грн
Остаток к сбору: 36 429 грн (121 430 руб)

Скрины поступлений: http://vk.com/topic-56152870_28550613

Курс ПриватБанка по состоянию на 19.01.2015:
10 руб = 2,60 грн

Большое спасибо за помощь, друзья!

[marasphinx]

Немножко новостей о наших Дане и Мире!
Дела у них более-менее.
По Мире - делают загранпаспорт.
Анализы такие же плохие, чуть лучше стала кровь.
От поездки в Москву в основном ждут ответа на вопрос: можно ли убрать воспаление мочевого пузыря, которое в основном держится из-за неправильного его функционирования и строения (происходит обратный заброс мочи в почки). Там же сделают изотопную ренисцитиграфию. А еще можно ли решить вопрос эндоскопическим путем или лапраскопически, без применения полостной хирургии.
Малышка в свои 2 годика уже и так вся порезанная!
Вчера Оксана с Мирой были в церкви на службе и причастии.
Даня понемножку сыпется в анализах. Лейкоциты 2, тромбы 140 и гемоглобин 82.
После такой химии многие дети восстанавливаются по два месяца...
Держись Даня!
Держись Мира!
Держитесь ПОБЕДИТЕЛИ!!!

Александр Семененко (крестный) 20.01.2015

[marasphinx]

Эта маленькая, сильная и жизнерадостная малышка очень больна... У Мирочки врожденная патология мочевыводящих путей - заболевание, требующее немедленного квалифицированного лечения. Врачи в Украине, родной стране Миры, к сожалению, ничем не могут помочь ей и рекомендуют лечение за границей.
26 января Мирочка с мамой собираются лететь на обследование в Москву, чтобы найти оптимальный вариант дальнейшего лечения малышки. Времени терять нельзя мочевой постоянно воспален. С каждым днем увеличивается риск почечной недостаточности. Нужно спешить! Необходимо спасать почки!

В группе объявлен СРОЧНЫЙ СБОР на обследование и последующую операцию - 50 000 грн (200 000 руб)
На 18.01.2015 собрано 13 571 грн (45 236 руб)
Осталось собрать: 36 429 грн (121 430 руб)



История Мирочки: http://ok.ru/danilmira/topic/63236819943547

Самые простые способы помочь:
ПриватБанк: 5168 7553 2564 2730
СБЕРБАНК: 4276 5500 1616 9925
Билайн: +7 961 760 2195
Яндекс: 410011919017958
QIWI: +38 095 233 4190

[marasphinx]

Оксана и Мира уже летят на самолете в Москву!
Для Миры это первый в жизни полет! У ребенка радость!
У Оксаны этот полет тоже первый......
Пусть он пройдет без волнений и удачной вам посадки!
А еще пусть эта поездка в Москву реально приблизит выздоровление нашей маленькой красавицы!

[marasphinx]

НОВОСТИ 27.01.15

Хотелось бы написать добрый вечер...
Первое из трех запланированных обследований и первые результаты-приговоры.
Левая почка расширена и увеличена.
Правая НЕ ПОКАЗЫВАЕТ КОНТРАСТ. А значит, почка не работает...
Врач сказал, что скорее всего пожизненная катетеризация при полноценной работе второй почки. Здоровой почки...
А она не здорова...
Не рабочую почку врачи еще называют "немая почка" и как показание идет ее удаление. А если и вторая не будет справляться, то единственный шанс на спасение – это хронический гемодиализ или операция по трансплантации донорского органа.
Еще впереди два обследования и принятие очередного непростого решения.
Пока не решен вопрос по работе мочевого пузыря, почки (почка) не сможет работать нормально....
Какие чувства сейчас испытывает Оксана, не берусь даже описывать.
Леша весь на нервах, готов хоть сейчас лететь в Москву...а у Дани завтра начинается химия...

Александр Семененко (крестный)

[marasphinx]

Новости от мамы 31.01.15

Пишу новости и не верю что это с нами, с моими детьми....

Обследование основное мы прошли. Сцинтиграфия показала что правая почка работает на 16%, а левая на 86%. Мочевой в плохом состоянии и практически не работает. Мочу не выталкивает наружу, а забрасывает обратно в почки. Из-за этого возникает пиелонефрит. Но самое главное, что нам сказали московские врачи, что у нас нет копчика!!! Я в шоке!!! А в нем находятся нервные окончания отвечающие за органы таза. И что при такой аномалии ВООБЩЕ не делают операции!!!! Что нам не помогли, а только навредили!!! На данный момент нам поставили катетер Фолей, который поможет разгрузить почку и даст отдохнуть нашему мочевому. В начале недели мы пройдем ещё раз урографию и потом будут решать, что делать дальше с нами. Но меня уже предупредили, что жить мы будем на принудительной катетеризации(((((( Сказали что медицина развивается и ребёнку нужно вырасти. Чтобы делать что-то радикальное. То, что не навредит, а поможет. Вот такое мнение докторов!!!!!

В общем, Мируня чувствует себя хорошо, она всегда довольна, когда её не колят и не обижают. А сегодня к нам приходила в гости Марина и порадовала ребёнка огромным количеством игрушек! И передала нам денежку наличными! Большое и огромное спасибо! Фото прилагается!
Хочу всех москвичей отдельно поблагодарить за поддержку и радость, доставляемую нам вашим вниманием и заботой! Очень приятно!

Данечка проходит четвёртый день химии, завтра последний. Слава Богу! Ребёнку тяжело, но он держится и не жалуется. Сегодня тоже наш малыш в хорошем настроении, хоть и без аппетита. Леше приходится просто заставлять съесть хоть что-то... Свершилась долгожданная встреча - к нему приезжал киевский друг, конечно же детка была рада гостям. Вот такие новости....

Всем огромные благодарности за молитвы, денежную помощь, рассылку и добрые слова!!! За ВЕРУ в наших детей! Спасибо девочкам администраторам за поддержку и помощь при всей их занятости!
МЫ БУДЕМ ЖИТЬ!

Оксана Сирота

НОВОСТИ 04.02.15

Добрый день, друзья!

Вчера делали Мире серию снимков (урографию) где увидели, что на катетере почка работает без нагрузки и чашки и лоханки сократились. Это подтвердило необходимость о принудительной катетеризации по нескольку раз в день. И это делать я должна сама! Сейчас меня будут учить её катетеризировать, и нужно определить ещё частоту катетеризации. Мира чувствует себя хорошо, шкодничает и играет с детками вечерами в коридоре.

Даня очень упал в анализах. Вчера лейкоцитов было 0.67, гемоглобин 77 и тромбы 170. Начали давать антибиотик. Вчера говорили по скайпу, ждёт нас уже домой. Мы тоже очень соскучились за мальчиками... Мы ещё никогда так долго не были на расстоянии. Аппетит практически отсутствует. Понемногу Даня пытается что-то съесть.

Дорогие друзья! Огромнейшее всем спасибо за веру и поддержку! Без вас бы мы не справились! Спасибо что вы с нами!

Оксана Сирота

НОВОСТИ ОТ МАМЫ 05.02.15

Всем привет!

Сегодня у нас была консультация с проктологом, который подтвердил, что копчик отсутствует. Прописал нам несколько препаратов для улучшения стула и рекомендовал сделать МРТ для прогноза "качества" нашей жизни. Наш лечащий доктор сказал, что обследование можно провести не раньше вторника.... Мы очень расстроились. Так как я уже всеми мыслями была в Киеве и уже смотрела билеты домой((((
Домой... Я уже и забыла как это, быть у себя дома, печь пироги и думать о том, что же делать на выходных. Наш дом сейчас там - где мы вместе. Все рядом.
Начали делать катетеризацию. Очень сложно ребёнку объяснить зачем тыкать в неё трубочкой каждые два три часа. Пытаюсь разговаривать с ней и объяснять, что нужно писять на горшочек, чтобы не делать такую неприятную процедуру... Она конечно держится молодцом и со слезами даётся на "экзекуцию"...

Данечка продолжает падать в анализах. Вчера было лейкоцитов 0,47. Гемоглобин 73, а тромбов 140. Аппетит упал вместе с анализами и Леша пытается чем то накормить, что то приготовить, чтоб хоть немного накормить мужичка. Как хорошо что существует интернет!!!! Дети болтают по скайпу и хоть как то ближе друг к другу. Мира рассказывает как её лечили((( и про теть, которые приносят подарки))).

Милые девочки москвички! При большое вам спасибо!
Всем всем, друзья, огромное спасибо за помощь! Пусть вы и ваши родные будут здоровы! Это самое главное!

Оксана Сирота

Дорогие друзья, спешим поделиться с вами хорошей новостью! Вчера вечером на карту СБЕРБАНКА поступил платеж в размере 31 000 рублей! Нет слов, чтобы выразить всю нашу признательность доброй волшебнице за помощь Мирочке! Спасибо Вам за доброе отзывчивое сердце! Спасибо за Ваш неоценимый вклад в здоровое и счастливое будущее нашей малышки! Счастья и добра Вам и Вашим близким!

Друзья, мы приостанавливаем сбор на обследование для Мирочки. Детальный отчет о собранных средствах будет выложен в группе в самое ближайшее время. Спасибо всем за помощь, постоянную поддержку и веру в наших деток! Храни вас Бог!

[marasphinx]

ОТЧЕТ 09.02.15

За период 02.02-08.02 собрано:
ПриватБанк: 4372 грн
Яндекс-кошелек: 200 руб
СБЕРБАНК: 44 722 руб
Билайн: 4622 руб
QIWI-кошелек: 100 руб
WebMoney: нет поступлений
PayPal: 189.91 канадских долларов
Наличными: 10 000 руб
=========================
ПриватБанк: 25 002 грн (65 795 руб)
Яндекс-кошелек: 3174,58 руб
СБЕРБАНК: 65 586 руб
Билайн: 20 681 руб
QIWI-кошелек: 1054 руб
WebMoney: 50 руб + 10$ = 723 руб
PayPal: 281.18 канадских долларов = 14 778 руб
Наличными: 10 000 руб
Перебор с прошлого сбора: 8096 грн ( руб)

Всего собрано: 189 887 руб (64 561 грн)

Курс ПриватБанка по состоянию на 09.02.2015:
10 грн = 26,32 руб

Большое спасибо за помощь, друзья!

[marasphinx]

НОВОСТИ 12.02.15

У Дани без изменений - температура 38.
Сегодня должны были быть результаты бакпосева, но операционный день и врачу было некогда.
Теперь уже завтра узнаем результаты.
Вероятно подключичку все же придется снимать, как бы этого не хотелось делать.
Мира чувствует себя неплохо, но катетеризация это просто ужас. Это крики, слезы и истерика... и так несколько раз в день. Процедура крайне неприятная и вероятно болезненная. Бедная девочка.
Практически весь день сегодня вся семья у Дани в больнице, соскучились друг за другом.
А уж как Даня и Мира рады тому, что снова вместе!

Александр Семененко

[marasphinx]

НОВОСТИ 14.02.15

С праздником всех влюбленных, дорогие друзья!
Пусть в ваших семьях всегда будет любовь и радость!

Вчера Дане объявили о том. что подключичку придется снять из-за высокой температуры. Сразу пошли в ход слезы и обидки. Договорились, что Даня силой мысли сам попробует заставить температуру снизиться.
Попробовал - 37.1!!!
К вечеру температурка немножко подросла снова, но прогресс на лицо.
Мира не отходит от братика ни на шаг! Заботится, помогает и лечит!
Вчера сделали промер Даниных ножек - больная уже стала короче на 1,5 см. Надо срочно делать удлинение - это максимум те же самые 1,5 см (!), иначе нога не будет разгибаться. А значит следом надо будет готовиться к следующему удлинению....
У нашего мальчика установлен Страйкер - американский протез. Стоимость удлиняющего модуля была порядка 25-30000 грн......при курсе 8. Сколько он может стоить сейчас, даже представить страшно. Алексею пообещали попробовать найти тот же металл, из которого делают эндопротезы Страйкер и выточить этот модуль. Так получится гораздо дешевле, но все равно речь идет о десятках тысяч грн. Надежды на то, что государство из бюджетных денег закупит эти модули (как и должно быть!) нет никакой.
Очень сильные опасения вызывает усилившийся остеопороз кости, в которую укреплен эндопротез. В организме ребенка идет большая потеря кальция - результат химиотерапий. Дане родители конечно дают препараты для восполнения кальция, но этого мало. Есть дорогие препараты, способствующие восстановлению костей, но во-первых они очень дорогие, а во-вторых - их нельзя давать во время химии из-за большой нагрузки на организм (воздействие этих препаратов на организм, по словам врачей, сравнимо по тяжести с воздействием химиотерапии!!!).
Все это напоминает гонки со временем - кто быстрее: Даня закончит текущее лечение и перейдет к вопросу устранения последствий остеопороза и к удлинению эндопротеза или развивающийся остеопороз безмерно усложнит жизнь и лечение ребенка.
Врачи настаивают еще как минимум на одной химии...

Александр Семененко

[marasphinx]

НОВОСТИ.НОВОСТИ.НОВОСТИ.

Даня третий день на химии.
Вчера очень сильно тошнило, рвал, а сегодня немножко полегче, но силенок мало. Количество сделанных ребенку химиотерапий уже давно перевалило на третий десяток, а ведь были еще и тяжелейшие операции...
Сегодня рентгеновские снимки разрушающейся кости дошли до врачей (!) - это был шок и паника. В результате, тот препарат, который нельзя принимать ослабленным людям(!!!) Дане требуют начать принимать уже завтра!
Называется этот препарат ЗОМЕТА и стоит он 4000-4500 грн/упаковка. Одной упаковки хватает на месяц. Принимать нужно минимум 6 месяцев....
По Мире тоже неожиданно выплыла ЦИФРА, ей назначен электрофорез с препаратом УБРЕТИД.
На один блок надо 5 упаковок по 5 ампул (т.е. 25 ампул). 1 упаковка стоит 1200 грн. 5х1200=6000 грн.(!) - это на один блок и через две недели перерыва новый блок, затем еще две недели и блок....
Сегодня Мире сделали первую процедуру (родителям удалось купить две упаковки лекарства по старой цене, по 900 грн.)
Говорят математика, наука точная, но как можно сосчитать сколько стоит здоровье ребенка... А двух детей...
Кому нужнее сейчас лечение, Дане или Мире?!
Кому купить лекарство?
А ведь это далеко не единственные затраты....
Есть понятие - обязательные платежи.
Сейчас, на ближайшие пол года у Дани и Миры появились свои обязательные платежи, без которых обойтись просто нельзя.
Даня хочет ходить, как ходят его сверстники, а Мира писять, как это делают все девочки и это самые сокровенные желания этих детей.
И так получилось, что только мы можем помочь этим желаниям исполниться и сделать детей счастливыми!

Александр Семененко 19 фев в 19:57

[Anthrax]

Вітаю всіх форумчан. Знаю, у всіх свої проблеми, однак напишу...

Перша жертва АТО в моєму рідному селищі і друга в районі...молодий хлопчина. Двоє малих дітей зісталося. Загинув під Дебальцевим, поїхали за ним забирати з моргу в Артемівську. Далека моя рідня...

В голові не вкладається. Осталася сама-саменька мати...без лишніх слів зрозуміло, що потрібна допомога.
Якщо знайдуться небайдужі - хай відгукнуться в лічку, дам номер своєї карти, бо ніколи бігати нову робити, та й не треба, в мене є така, що не використовується...ні копійки не піде мимо рук згорьованої родини, даю слово.

Це найменше, що я можу зробити з вашою допомогою для рідні загиблого...

[malkolm]

жахливо

[marasphinx]

Дорогие друзья, в первую очередь хочу сказать СПАСИБО вам огромное за постоянную помощь нашей семье! Спасибо вам за то, что даже в тот период, когда сбор был приостановлен, и мы сами толком не знали, сколько в дальнейшем нам понадобится средств на лечение наших детей, вы все равно продолжали помогать.
Сейчас ситуация по сбору средств такова - на данный момент суммарно на всех реквизитах, участвующих в сборе, осталось около 25 тыс грн. Этой суммы нам хватит, очень надеюсь, на оплату следующих двух курсов приема препаратов для Дани и лечения для Мирочки. Но у Дани таких курсов должно быть минимум шесть, а у Мируськи вообще нет определенности, врачи будут корректировать протокол ее лечения в зависимости от состояния...
Что касается модуля для Даниного протеза, то тут у нас по-прежнему нет ясности и точной суммы. Надеемся, что на этой неделе мы узнаем сумму, необходимую для покупки модуля и, исходя из этого, сможем определиться и с суммой сбора. А пока я прошу всех вас, друзья - не оставить нас и в этом, новом сборе, потому что вы - наша единственная надежда на здоровое будущее моих детей! Спасибо вам за поддержку! Спасибо за то, ВЫ ЕСТЬ!

Оксана Сирота

[marasphinx]

НОВОСТИ 28.02.15

Всем привет!
Мы сбежали на выходные домой и Даню тоже украли)))

Мира как обычно не отходит от брата. И в ванну и в туалет ходит гуськом за ним. Даня очень слабый, ходили сегодня в аптеку, ели дошлепали назад. Хоть и дорога недолгая была. Гемоглобин всего 60((( Но главное, что настроение хорошее и все просится домой в Запорожье.... Нужно ещё капать Зомету и обследование впереди (очень боюсь). Надеемся, что получится до операции по удлинению попасть домой. За модуль так и нет информации((((

Мире ещё осталось 5 дней электрофореза на этом курсе, потом узнаем, какой дальнейший план. Очень плохо катетеризацию воспринимает, приходится долго уговаривать и просить. По-хорошему не всегда получается. Чаще слёзы и море слез(((( ночью снится тоже ей эта процедура, плачет и просит не делать и не трогать её. Выталкивает меня с кровати. Доктор назначил успокаивающее даже...
Очень устали все уже по больницам, конечно, хоть на этих выходных побудем вместе и подпитаемся энергетикой друг друга!

Огромное Вам спасибо, друзья, за то что остаетесь с нами! Слава Богу, что зима уходит.... Будем ждать весны и радоваться солнышку! Надоели эти серые дни(((
Спасибо от всей нашей семьи!!!

Оксана Сирота

[marasphinx]

Добрый день! Прошу прощения за долгое отсутствие новостей... Переношу все последние новости из группы Дани и Мирочки ВКонтакте:

Новости 02.03.15

Доброй ночи!
Мы опять по больницам, выходные промчались мы не заметили ((( Мало, хочется еще и все время быть вместе и рядом. Дай Боже скоро это наступит!
Даня упал в анализах и еще продолжает падать. Гемоглобин 50, тромбоцитов тоже 50. А мы надеялись прокапать Зомету уже на этой неделе,но пока анализы не поднимутся об этом речи быть не может....

Мирун делает электрофорез, возмущается,но делает. Очень не хотелось ей ехать в больницу, одними обещаниями и спасаемся. Дитеныш хочет играть на детской площадке,ходить на улицу и в зоопарк, а не сидеть в больнице и ждать обхода и катетер. Становится упрямой и договариваться все сложнее. Показывает свой характер во всю и всем. Осталось 4 процедуры. Потом перерыв месяц и снова в бой!

Спасибо Вам друзья, что остаетесь с нами! За ваши молитвы, финансовую поддержку и за добрые слова! Желаем Вам и Вашим семьям крепкого здоровья!

Оксана Сирота

Новости 05.03.15

Данюшка потихоньку начал расти в анализах, лейкоциты уже 1.03, тромбы 110. Долгожданный поход в кино опять откладывается до тех пор, пока лейкоциты не подрастут хотя бы до 2.
Каждый день к Дане приходят заниматься учителя по разным предметам и ребенок с удовольствием с ними занимается.

Завтра мальчику будут капать Замету для укрепления костей, тянуть дальше уже просто страшно.
Мируська вся на нервах из-за процедур, уж очень они неприятные.
А вчера вечером малышка попала в настоящую сказку - в дельфинарий!
Выступали и дельфины и котики! Мирочка была в восторге! Смеялась и хлопала на весь дельфинарий!!!
А вот когда Леша с дочкой попробовали сфотографироваться с дельфинами, те решили пошкодничать и обрызгали с ног до головы и Лешу и Миру! Но настроения это происшествие им ни капельки не испортило! ))

Александр Семененко

Новости от мамы 11.03.15

Всем большой привет!

Нас выписали, выписали всех!!!!
Как мы рады не передать словами. Сегодня Даня прошел проверку и Слава Богу, он прошел ее!
Впереди нас ждет операция по удлинению протеза и Мире электрофорез, но это через месяц!
А сейчас: Ура! Ура! Ура!

Огромное спасибо каждому кто с нами. Спасибо за вашу неоценимую помощь!

Оксана Сирота

НОВОСТИ 13.03.15

Наше беспокойное семейство вчера вечером приехало ДОМОЙ! В Запорожье!
Впереди у детей целый месяц отдыха от больничных стен, уколов, анализов….
У Миры конечно остается обязательная катетеризация (к сожалению от этого пока никуда не деться), а у Дани усиленный прием содержащих кальций препаратов. Еще мальчику разрешили бассейн для разработки и укрепления мышц.
По поводу модуля – ни одного удлиняющего модуля для протезов Страйкер в Украине еще не делали! Нет ни металла, ни чертежей! Все разговоры носят чисто теоретический характер по принципу, а вот если бы….
Родной удлиняющий модуль стоит от 1500 до 2000 евро в зависимости от размера и формы (и это без накладных расходов!). Какой модуль нужен Дане врачи сказать не могут, так как у каждого ребенка это индивидуально и выясняется размер возможного удлинения только во время первой операции. (главное здесь эластичность тканей, которые будут растягиваться). Модуль высотой в 1 см для Дани уже мал, а на 2 см не всем удается установить. Конечно, в идеале нужно было бы 1,5 см, но …их не выпускают…
Так что настраиваемся на 2 см!
Ну и конечно опять на первое место выходят деньги…на модуль, на Замету, на лекарства для Миры….
А ведь надо еще жить, есть, одеваться….
Данька растет как на дрожжах, да и Мира от брата не отстает.
Леша этот месяц будет стараться заработать денег (он и в Киеве хоть понемногу, но зарабатывал), вот только строиться сейчас мало кто хочет, так что о больших суммах речь даже не идет.
Деньги, деньги, деньги…жаль, что их нельзя нарисовать….их надо найти…собрать…
Уверен, найдем и соберем!
А Даня и Мира пусть отдыхают и набираются силенок!!!
P.S. А еще ровно через месяц у нашего Дани день Рождения…..

Александр Семененко

НОВОСТИ 15.03.15

Дети заболели...
Даня третий день температурит. Мира ночью сдалась тоже. Рвота и болит животик, сегодня 37,6. Очень надеемся, что вирус. ..

Спасибо всем друзья, кто рядом с нами. Спасибо за добрые слова и поддержку!

Оксана Сирота

НОВОСТИ 17.03.15

Доброй ночи!

У нас без изменений, дети болеют. Дане пришлось колоть в вену антибиотики. Мира на сиропе. Будем надеяться завтра полегчает. Леша тоже температурит....

Оксана Сирота

[marasphinx]

НОВОСТИ 19.03.15

Спасибо всем за поддержку, друзья! Все делаем, чтоб вырваться из этого вируса. Мире полегче, Данька пока ещё не совсем пришёл в норму. На вечер опять 38,5. Надеюсь завтра полегче будет уже...

Оксана Сирота

НОВОСТИ 22.03.15

Понемножку дела начали налаживаться!
Вчера и сегодня температура у детворы практически нормальная.
Аппетит еще слабенький, да оно и понятно.
Из новых проблем - у Миры на бакпосеве высеяли в больших количествах синегнойную палочку, а это значит, что снова будут делать девочке мощнейшие антибиотики....
Вот такие у нас новости на сегодня.
С отдыхом от больницы у детей в этот раз, что то не совсем получается, но может все еще наладится и Даня с Мирой успеют хоть немножко восстановить силенки?!
А Даня и Мира уже просятся на прогулку, ведь на улице весна!

Александр Семененко

НОВОСТИ 25.03.15

Всем доброй ночи!
Новостей у нас немного. Пока в режиме "лечение"....
Дане немного легче, а вот Мира кашляет очень сильно . Уже с криками и слезами пьёт все стопятьдесят лекарств и два раза в день приезжает медсестра на внутривенные уколы. Анализы чуть лучше, но не хорошие. И плюс эта синегнойка в мочевом (мы уже это проходили) плохо поддается лечению. Лазарет одним словом продолжается...

Спасибо, друзья, кто остаётся с нами!!!

Оксана Сирота

НОВОСТИ 31.03.15

Всем доброе утро!
Немножко новостей.
Температура у детей в норме, Данька получил допуск к улице и в хорошую погоду отрывается с друзьями по полной. Мире продолжают вводить антибиотики - борются с синегнойной палочкой. К сожалению, простуда свела практически все результаты лечения девочки на нет и теперь придется начинать все заново.
Еще поступила обнадеживающая информация по удлиняющим модулям украинского производства - первый сделанный уже поставили ребенку и операция прошла успешно.
Это очень хорошая новость, ведь денег на американский модуль нет, а удлинятся уже надо. Если ничего не помешает, операция будет сразу после Даниного Дня Рождения.
Ни как не удается получить немецкий рецепт для приобретения препаратов для Миры, которые стоят в той же Германии 5-8 евро, а в Украине их цена зашкаливает до 1500 грн. за ампулу. Может у кого-то есть выход на врачей или волонтеров? В пять раз приходится переплачивать?
И еще, мы уже давно не радовали этих замечательный детей подарками.
Мы в состоянии собрать пару тысяч гривен на подарки Дане и его очаровательной сестренке, или нет?
Даня хочет себе новую игру, а она стоит 1600 грн (родители ее сейчас не смогут купить), ну а Мира рада будет кукле или мягкой игрушке...

Александр Семененко

[marasphinx]

Новости 14.06.15

Наши герои сегодня прибыли в Киев. Дорога была тяжелой, очень жарко. С завтрашнего дня начинается новый этап борьбы за здоровое будущее Дани и Миры!

Александр Семененко

НОВОСТИ 16.06.15

Новость номер один - аппарат КТ на ремонте, а это значит, что два-три дня у Дани отводится на незапланированный отдых.
Все надежды на то, что компьютерная томография покажет - все хорошо и метастазов нигде нет.
Деталь для удлинения эндопротеза тоже будет на этой неделе, и возможно операция по удлинению. Операция ожидается очень сложной, с выемкой и полной ревизией всего эндопротеза, в том числе и выемкой нижнего крепежа (по технологии установки данного протеза не предусмотрено извлечение из костей крепежных элементов!)
У нашего Даньки все не как у остальных, кости растут не типично! Удлиняется верхняя часть, вместо нижней, как у остальных!
Ну и еще один "сюрприз" от нашего лохматика - стопа на больной ноге растет медленнее, чем на здоровой! Хотя все пальчики работают нормально и в движении стопы ограничений нет... непонятно (и врачам тоже!), но уже сейчас у больной ноги 38 размер, а у здоровой 41...
Завтра будут консультироваться с ортопедами.
По Мире - завтра едут к Багдасаровой на консультацию, и скорее всего решать вопрос о госпитализации. В отделении нет свободных мест, но что-то возможно решится. Во всяком случае, надежда есть.

Александр Семененко

НОВОСТИ 22.06.15

Всем добрый день!

Новости у нас на сегодняшний день такие:

Даня прошёл МРТ, слава Богу все чисто! По удлинению нет пока сдвигов, так и не пришла ещё деталь. Ждём.
По Мире тоже есть новости и очень не хорошие(((( Проходим обследование в 7-ой больнице, очень плохие анализы. Функция почки уменьшилась почти в два раза... Сегодня начинаем делать электрофорез на мочевой пузырь. Завтра едем на консультацию в институт нейрофизиологии, может, там посоветуют ещё какие-либо процедуры...
Вот такие у нас дела....

Спасибо вам друзья, что остаетесь с нами!!!

Оксана Сирота

НОВОСТИ 25.06.15

По Дане новостей пока нет. Точнее нет деталей для протеза. Разница в длине ног у ребенка составляет уже 3 см. Даже стелька уже не помогает корректировать походку.
Максимально можно удлинить за раз всего на 1.5-2 см и следующее удлинение можно будет проводить не раньше, чем через 3 месяца...а за это время нога опять вырастет...
По Мире начато лечение в режиме дневного стационара, так как плохие анализы, девочку отказываются госпитализировать. Но хоть так, и за это спасибо.
Вчера были на консультации у академика Пирогова. Тоже расписано лечение на 6 месяцев, но прогнозов никаких. Ни один врач после такого количества операций не гарантирует даже положительной динамики. Как Бог даст, так и будет.
Родители молодцы, не сдаются, и не опускают руки.
Очень хочется, чтобы такие замечательные детки были здоровы!
Здоровья вам Даня и Мира, а родителям сил, терпения и веры!

Александр Семененко

[marasphinx]

НОВОСТИ 09.07.15

Даня уже в палате!
Настроение боевое, требовал от папы хот-дог, но согласился и на омлет с малосольным огурцом.
Что можно написать об операции...очень сложная и с неожиданными результатами.
Вместо запланированных 2-3 см удлинить ножку удалось всего на 1 см, и то с трудом. По сути, получилась операция по ревизии эндопротеза, а не удлинение.
Когда сделали разрез и добрались до протеза, врачи испытали шок от огромного количества рубцов и фиброзной ткани, образовавшихся скорее всего еще в то время, когда три месяца боролись с инфекцией. Был смещен и вывернут рубцами даже коленный сустав. Так что врачи в основном удаляли рубцы и выравнивали ногу.
Образцы тканей отправлены на гистологию.
Завтра прооперированную ногу загипсуют на три недели, а через 1,5 месяца - повторная операция, и снова будут пытаться провести удлинение.
Вот такие новости на данный момент.
Осталось только передать всем, кто поддерживает Даню и Миру и их родителей в это нелегкое время большущий привет и огромное спасибо!
Низкий поклон Вам, добрые люди!

Александр Семененко

НОВОСТИ ОТ МАМЫ 09.07.15

Доброй ночи!

Дане сегодня загипсовали ногу под наркозом, теперь нога обездвиженна и он злится и нервничает. Аппетита нет вообще, да это и понятно, два наркоза, антибиотики, мощнейшие обезболивающие. Загипсовали на 2-3 недели, а дальше видно будет. Даст Бог скорее восстановиться. Дальнейшие действия будут ясны по мере состояния ребёнка.

С Мирой мы закончили один курс электрофореза с Убретидом, который с огромным трудом достала наша подруга из Чехии. За что ей огромнейшее спасибо!!!!!
Ещё на половину курса у нас есть лекарство, за него спасибо папе Маши Карпач из Германии, а дальше опять завал...
В следующий понедельник сдаем анализы и если они будут более менее, то начнём амплипульс, который нам назначили в институте нейрофизиологии. Анализы конечно неважные, и что страшно - функция почки снижается((( Боюсь, что нужно ехать за границу, чтоб не было поздно потом... Но там сейчас обследования стоят в тысячах евро... Страшно.
Уже столько настрадались дети. Мне иногда кажется, что это не снами все происходит(((
Но мы будем бороться до победы!

Друзья, не устану всех благодарить за помощь нашей семье! Пусть все ваши желания исполняются и ваша помощь вернётся вам во сто раз! Спасибо!

Оксана Сирота

[marasphinx]

НОВОСТИ 10.07.15

Особых новостей пока нет.
У Данюшки держится, несмотря на антибиотики, температура 37.2.
Лангета мешает, но завтра, если будет все нормально, снимут дренаж и станет чуть легче.
А Мира не отходит от братика, жалеет и успокаивает Даню.
Спасибо еще раз огромное всем, кто оказывает помощь этим замечательным детям.

Александр Семененко

Данины новости 11.07.15:

Температура в норме.
Дренаж с ножкки сняли.
Наложили три шва... без наркоза... но наш мужественный боец даже не пискнул!
Ну а настроение - просто посмотрите на фото!